Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
Langue :
Présente les activités de l'association, l'état de la recherche. Possibilité de commander des brochures d'informations.
http://www.muco.be/home/fr/index_frame.htm
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Fibrose kistique
Langue :
Témoignage d'une patiente atteinte de la maladie au Canada.
http://personal.nbnet.nb.ca/normap/fk.htm
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Fibrose kystique (CPAFK)
Langue :
Organisme sans but lucratif qui représente les adultes fibro-kystiques du Québec. Informations sur la maladie.
http://www.fibrosekystique.info
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Jeannot lapin a la mucoviscidose
Langue :
Une histoire illustrée pour aider les enfants atteints à comprendre la maladie. Bilingue F/E.
http://perso.wanadoo.fr/jielge/lapinmuco.htm
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La mucoviscidose
Langue :
Créé par les parents d'un enfant atteint, présente des informations "grand public" sur la maladie, la génétique, les centres dédiés à la maladie, une possibilité de discussion en direct et un forum sur lequel se retrouvent malades, parents et sympathisants.
http://oliver68.free.fr
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Le Rêve de Chloé
Langue :
Association ayant pour but de collecter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose par l'intermédiaire d'un match de rugby de bienfaisance. Informations sur la maladie. Haute Garonne, France.
http://www.lerevedechloe.org/
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Liste de diffusion sur la mucoviscidose
Langue :
Réservée aux gens concernés, de près ou de loin, par la maladie : Les patients, leur famille, leurs proches, le personnel soignant, médical ou para-médical, ainsi que toute personne concernée par le sujet.
http://www.medicalistes.org/muco/
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MuconeXion.com
Langue :
Réalisé et mis en ligne par des patients atteints de mucoviscidose. De nombreux témoignages qui permettent de découvir le quotidien des patients et familles. Dossiers greffes et don d'organes.
http://muconexion.free.fr/
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SOS mucoviscidose
Langue :
Association d'aide aux familles face à la mucoviscidose, maladie génétique.
http://www.sosmucoviscidose.asso.fr/
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Texte-Mémoire
Langue :
Texte d'un mémoire sur l'évaluation des procédures d'annonce, de l'impact psychologique et de l'adaptation parentale suite au diagnostic de la mucoviscidose.
http://annonce.diagnostic.free.fr/
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Vaincre La Mucoviscidose (Ex: AFLM)
Langue :
L'actualité relative à la recherche sur la mucoviscidose, aux initiatives de l'association et de ses membres. Des informations thématiques comme la scolarité, la kinésitherapie, les soins à domicile.
http://www.vaincrelamuco.org
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