Alors parlons en !
Langue :
Une mère raconte le prcours de son fils atteint atteint d'un syndrome cérébelleux et d'un syndrome Dandy Walker, ses évolutions, son quotidien, la bataille face à l'intégration scolaire et sa vie quotidienne.
http://www.alorsparlonsen.com
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Association de la Maladie des exostoses multiples
Langue :
Loi 1901. Nov 2002. Aide aux familles. Communication avec les professionnels du corps médical.Recherche.
http://www.amemfr.com
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Association de patients souffrant d'oedèmes angioneurotiques
Langue :
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
http://amsao.free.fr
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Association des Maladies Orphelines Midi-Pyrénées
Langue :
Présente ses actions spéciales, donne des informations générales sur les maladies, sur l'utilisation des fonds et les moyens d'aider l'association.
http://www.amomp.com
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Association francophone belge de l'ostéogenèse imparfaite (AFBOI)
Langue :
Présente des informations générales sur cette maladie, pathologie génétique rare appelée maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
http://users.skynet.be/fa028570/AFBOI/
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Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA)
Langue :
Propose des ressources techniques et éducatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique sévère.
http://www.angelman-afsa.org
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Association Ollier-Maffucci
Langue :
Informations médicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci.
http://perso.wanadoo.fr/ollier.maffucci/
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Association Ostéogenèse imparfaite
Langue :
Association regroupant les personnes concernées par la "maladies des os de verre" qui occasionne des fractures multiples.
http://www.aoi.asso.fr
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Association Syndrome de Moebius France
Langue :
Associaton qui permet de mieux recenser les Moebius, de créer des liens entre les familles et de sensibiliser le public à cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
http://www.moebius-france.org
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Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML)
Langue :
Combat ces maladies génétiques depuis sa création en 1990, en soutenant la recherche scientifique et médicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchées. Liste et description des différentes pathologies, actualité de la recherche, dossier de presse et forum. France.
http://www.vml-asso.org
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Forum aide SLA
Langue :
Créé par un malade atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou Maladie de Charcot. Fournit aide et support pour les patients.
http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/liste.eur?celtic69
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La chaînette
Langue :
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et témoignages.
http://www.lachainette.com/
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Les Dystonies (AIDYSTON)
Langue :
Information, prévention et d'entraide concernant les dystonies et troubles du mouvement. Pour le grand public et le milieu médical.
http://assoc.wanadoo.fr/jeanpierre.gadbois/
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Les Exostoses
Langue :
Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
http://exostoses.org
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Maladies inconnues et orphelines
Langue :
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique.
http://maladiesinconnues.free.fr/
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Netgroupe.com
Langue :
L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades.
http://www.netgroupe.com/
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Neuropathies tomaculaires
Langue :
Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu très susceptible à des lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares.
http://tomaculas.free.fr/
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Olfac
Langue :
Présente des informations regroupées à partir de différents sites, sur l'odorat et ses différents troubles tel que l'anosmie. Egalement un forum.
http://kysicurl.free.fr/olfac/
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Orphanet
Langue :
Base de donnée sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif : proposer des informations pour améliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche.
http://orphanet.infobiogen.fr
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Orphanet : Associations concernant les maladies rares en France
Langue :
Présente la liste des sites internet des associations proposant aide ou information sur les maladies orphelines ou génétiques.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/ass_list_alpha.php?Asb=Lst&PHPSESSID=b47046242518b2877dedd0d95d8ebc05
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Syringomyelie
Langue :
Page personnelle présentant une description de cette maladie et de quelques autres maladies rares.
http://perso.wanadoo.fr/syringomyelie
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Unité de recherche sur les mouvements anormaux (URMA)
Langue :
Présente ses recherche, notamment sur un traitement chirurgical de la dystonie généralisée. CHU de Montpellier, France.
http://www.urma-montpellier.org
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