Amis FSH - Europe
Langue :
Association pour l'information et la recherche sur la dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humérale (FSHD). Présente sa mission et ses activités et donne des informations sur la maladie.
http://amisfsh.free.fr
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Association des groupes Amitié Turner (AGAT)
Langue :
Fournit de l'aide et des informations sur le Syndrome de Turner. Liste des centres régionaux. Paris, France.
http://www.agat-turner.org
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Association du syndrome de l?X fragile
Langue :
Explication sur cette maladie qui représente la cause la plus fréquente de retard mental modéré après la trisomie 21. Projets en cours, agenda des manifestations et publications. Theux.
http://www.x-fragile.be
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Association du syndrome de l?X fragile
Langue :
Explication sur cette maladie qui représente la cause la plus fréquente de retard mental modéré après la trisomie 21. Projets en cours, agenda des manifestations et publications. Theux, Belgique.
http://www.x-fragile.be
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Association européenne contre les leucodystrophies (ELA)
Langue :
Informations sur ces maladies rares. Appel à participations et soutien.
http://www.ela-asso.com/
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Association françaisde contre les myopathies (AFM) - Téléthon 47
Langue :
Présente les activités de la délégation de l'AFM 47 et de la coordination dans le département de Lot et Garonne, France.
http://afmtelethon47.free.fr/
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Association française contre les myopathies (AFM Isère)
Langue :
Pour ceux qui sont concernés ou intéressés par les maladies génétiques et neuromusculaires, la myopathie, le handicap et le Téléthon.
http://members.aol.com/afm38/
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Association française contre les myopathies (AFM Isère)
Langue :
Pour ceux qui sont concernés ou intéressés par les maladies génétiques et neuromusculaires, la myopathie, le handicap et le Téléthon.
http://members.aol.com/afm38/
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Association française du syndrome de Marfan
Langue :
Informer, aider et soutenir les personnes atteintes du syndrome et leur famille.
http://www.geocities.com/vivremarfan/
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European Porphyria Initiative (EPI)
Langue :
Informations pour les personnes atteintes de porphyrie aiguë intermittente, de porphyrie variegata ou de coproporphyrie héréditaire. [partiellement en français]
http://www.porphyria-europe.com
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Ligue française contre la neurofibromatose (LFCN)
Langue :
Informations sur cette maladie génétique. Adhésion à la ligue.
http://www.chez.com/neurofibromatose/
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Maladies génétiques orphelines
Langue :
Liste de diffusion sur les maladies génétiques orphelines pour patients, parents et professionnels.
http://fr.groups.yahoo.com/group/malgenorph
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Mosaiques X fragile
Langue :
Syndrome de l'X fragile, maladie génétique héréditaire rare avec retard mental, troubles du langage, du comportement, anomalies physiques.
http://perso.wanadoo.fr/mosaiques-xfragile/
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Ochronose alcaptonurie
Langue :
Témoignage d'une personne atteinte de cette maladie génétique orpheline.
http://membres.lycos.fr/alcaptonurieym/
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Phénylcétonurie
Langue :
PCU ou phénylcétonurie, maladie génétique peu connue : aspect médical, associations, centres de soins, régime diététique, fournisseurs de produits diététiques.
http://www.pcu.ch/
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Porphyrie
Langue :
Informations générales et précisions sur les porphyries : définitions, mode de transmission.
http://www.porphyrie-info.com/
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Syndrome d'Angelman
Langue :
Informations sur cet accident génétique orphelin sur le chromosome 15 touchant une naissance sur 20000. Par une famille de malade.
http://www.angelman.ch/
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Syndrome de Cockayne
Langue :
Informations pour rapprocher les familles touchées par cette maladie génétique rare, forme rare de nanisme. Offre une description des symptômes, des photographies et des liens.
http://cockayne.free.fr/
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Syndrome de Williams Midi-Pyrénées et Languedoc Roussillon (ASWB66)
Langue :
Association consacrée exclusivement à améliorer la vie des enfants avec le syndrome de Williams. Aide pour les familles, diffusion d'information médicale et éducative opportune et précise. Forum et témoignages. France.
http://www.aswb66.org
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Téléthon 2003
Langue :
Site officiel de l'Association française contre les Myopathies (AFM). Informations sur les événements, articles de presse, appel aux contributions, possibilité de faire un don en ligne.
http://www.telethon.fr
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